Registro uruguayo de diálisis. Informe año 2009. Parte I y II

Resumen

El Registro Uruguayo de Diálisis (RUD) comenzó su actividad en 1981 y es actualmente un registro obligatorio que incluye a todos los pacientes que reciben tratamiento dialitico crónico en el país. La recolección de datos ha transitado por varias fases, pudiendo distinguirse fundamentalmente tres. En la primera etapa, desde 1981 a 1989, el Registro era voluntario y el Comité de Registro se encargaba directamente de la recolección de datos. A partir de 1989, la recolección de datos se ha realizado a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR) y desde entonces tiene carácter obligatorio. Al inicio el Comité de Registro asumió la tarea de elaborar y distribuir los formularios entre todos los centros de diálisis del país, brindar asesoramiento a los centros y de ser necesario, de adiestrar al personal responsable de la recolección de los datos, supervisar y coordinar el proceso de recolección, centralizar y almacenar la información en una base de datos con una estructura definida, controlar la calidad de la  información y tratar de obtener el máximo porcentaje de respuesta en todas las variables solicitadas. En la segunda etapa, los formularios fueron elaborados conjuntamente por el Comité de Registro y el Departamento de Registros Médicos del FNR, incorporando las variables de interés para ambas organizaciones y el FNR comenzó a realizar la distribución y recolección de los formularios en todos los centros de diálisis del país. A partir de 1998 el almacenamiento de datos se realizó en medio magnético con una base de datos diseñada por el Comité de Registro y el FNR, que a su vez se encargaba de la distribución y recolección de los disquetes, en los cuáles los médicos de cada centro de diálisis registraban la información correspondiente. El Comité de Registro y el FNR compartían las tareas de brindar asesoramiento a los centros y supervisar y coordinar el proceso de recolección. La centralización y el almacenamiento de la información la realizaban ambas organizaciones en forma independiente seleccionando las respectivas variables de interés. Finalmente, en junio de 2004, el FNR incorporó su propio sistema de recolección de datos a través de un medio electrónico (SISTEMA MARIA) en el cuál se ingresan diariamente, mensualmente o anualmente según el caso, los datos de hemodiálisis (HD) y diálisis peritoneal (DP), entregándose un resumen anual de los mismos (con formato previamente convenido) al RUD en el mes de mayo del año siguiente. La recolección de datos se organiza en una base de datos de pacientes que proceden de tres archivos: el de datos de solicitud de ingreso a plan de diálisis, el de datos de evolución que se recogen mensualmente agregándose una vez por año los datos relacionados con la comorbilidad y el de datos de diálisis que se envían diariamente en el caso de los centros de HD y mensualmente en los centros de DP. El Registro de Diálisis de cada año incluye todos los pacientes en tratamiento con cualquier modalidad de diálisis, vivos al 31 de diciembre de dicho año y todos los pacientes que egresaron de tratamiento en el año correspondiente. Desde que los Centros de diálisis de los Hospitales Militar y Policial no son financiados por el FNR, los mismos sólo participan en este informe con los datos de Centro. El procesamiento de la información se inicia con un control de calidad para eliminar del análisis los casos con datos incorrectos, inconsistentes o incompletos.